Solidarité

Présentation
Bonjour
J'étais une personne très active et très manuelle jusqu'en 2005, année ou j'ai commencé à m'effondrer à cause d'une maladie rare qui se nome le syndrome de POEMS. Cette pathologie s'attaque aux nerfs périphériques et aux muscles des jambes, des bras et des doigts. C'est un effondrement de la vie qui s'effectue, puis la maladie se met en plateau, c'est-à-dire quelle n'évolue plus, et on commence à progresser à pas de souris mais avec les nerfs abimés on ne sait pas si on pourra se relever.
J'ai donc crée un livre pour expliquer c'est aventure.
Titre:
Mon POEMS n'est pas un POEME
Auteur:
Marie-France. A
Plumes au bout des doigts
Exlibris (14.8x21)
197 pages
Prix:
14,78 euros TTC
PDF: 6,20 euros TTC
Catalogue
> Sciences humaines > Sociologie >
Site:
www.thebookedition.com
Quatrième DE COUVERTURE

Ce livre résume les quelques années du début de ma maladie neurologique, « le syndrome de POEMS » Beaucoup de personnes connaissent des amis, parents ou eux-mêmes souffrant de maladie rare ou neurologique. Les patients étant peu nombreux dans le monde, les chercheurs se mobilisent surtout sur les thérapies des grandes affections.
La route est très longue pour parvenir à accepter un handicap modéré et supportable, des années sûrement.

http://www.thebookedition.com/mon-poems-n-est-pas-un-poeme--p-45884.html

une maman cherche désespérément des signatures
pour défendre le dossier de sa fille. Aider la
merci pour elle
ses blogs :
http://diana2314.skyrock.com
http://www.aufeminin.com/blog/susan2314
le site pour la pétition :
http://www.mesopinions.com/Grievement-blessee--Solenn-nous-a
-quittes-le-24-octobre-2006--automobiliste-impuni-petition-p
etitions-b34c54bbf65083ebb931b96a40421013.html

Nous sont le mardi 15 avril 2008
Je reviens de la clinique ou j'ai reçu mes nouvelles orthèses.
Après 6 mois de kiné intensive de juin 2006 à décembre 2006 les médecins et la sécurité sociale m'ont fournie des orthèses qui sont une aberration car dedans mes pieds ne peuvent pas travailler et se rééduquer.

Les premiers 15 jours ont été effroyable.
Première impression, très dur pour marcher, j'ai les genoux qui flageolent et j'ai repris une béquille.la voute plantaire de mon pied gauche me gène.
Je pense qu'il me faut m'habituer à marcher avec.
Aujourd'hui mercredi 2eme jour je n'ai pas beaucoup plus d'équilibre, mon pied gauche me gène toujours, mais je ne tremble plus. Je n'ai pas osée sortir dehors.
Nous sommes le vendredi 18/04/2008 et j'ai toujours autant de mal pour marcher, je suis revenue un an en arrière
Le soir je ne tiens plus debout
Et j'ai une légère douleur à la cheville gauche.
Le 19/04/2008 mes genoux tremblent un peu aujourd'hui je ne suis pas sur de ma marche.
Dimanche 20 avril 2008 je pense que je dois faire tout le processus que j'ai fais il y a un an avec mes autres orthèses car je ne fais que des petits pas, j'ai repris les béquilles, et je remarche les pieds en charlot. Je ne sors pas et j'ai très mal.
Lundi 20/04/2008 après une semaine ma voute plantaire gauche me gène un peut moins dommage que le pied gauche ne soit pas aussi bien que le droit car à droite je me sens bien, je ne suis pas rassurée en marchant c'est pour cela que j'hésite un peu.
je pense qu'il y a un problème avec mon orthèse gauche
en effet dans ma droite je suis comme dans des chaussons mais a gauche
je ressens trop ma voute plantaire chose qui me fais basculer mon pied
vers l'extérieur et résulta j'ai une entorse et très mal. A droite aussi j'ai une toute petite entorse
Aujourd'hui mercredi 23/04/2008 il est 14h00 j'ai mis mon orthèse droite car je suis bien avec et à gauche
j'ai remis mon orthèse en plastique, je suis un peu déséquilibrée mais je n'ai plus mal,
le mardi comme je sors je met à droite ma pneumaflex et à gauche ma plastique, comme cela je marche un peu mieux si je met mes 2 pneumaflex je ne peux plus marcher et j'ai très mal.
Tous les soirs depuis le 25/04/2008 vers 20h00 je remets ma plastique gauche, car je ne peux plus tenir j'ai très mal et quand je me lève je suis obligée de me mettre dans le fauteuil.
26/04/2008
J'ai mis une cale en mousse sur l'extérieur du pied gauche, comme cela je ne sens plus la douleur que j'avais avec ma voute plantaire et mon pied est relevé donc mon entorse peut ce guérir
Nous sommes le 1er mai il y a un mieux je marche avec un peu moins de difficulté, je fais des aller retour jusqu'à la chambre et la cuisine, j'ai mes deux béquilles mais j'ai moins tendance à m'appuyer dessus. J'arrive même à marcher qu'avec une seule béquille mais mon genou gauche tremblote un peu. A 20h30 j'ai remis mon orthèse gauche en plastique pour pouvoir marcher.
Nous sommes le 02/mai 2008 et j'ai mes deux orthèses mis a part mon entorse à ma cheville droite j'ai moins mal pour me relever et marcher.
J'ai enfin pu garder mes deux orthèses jusqu'à la fin.
Aujourd'hui 03/05/2008
Je suis descendue à 11h00 avec mes 2 orthèses cherché le courrier 2 étages.
A 14h30 je suis redescendue et j'ai marché dans la rue
J'ai fais 2 petit tour du bout du trottoir. Un petit tour fait
15 +15 +10 +10 = 50 mètres donc j'ai fais à peu près 100 mètres.
Je supporte mes deux orthèses. Mon genoux gauche tremble toujours et me lâche de temps en temps, mais pas au point de tomber. Ma cheville droite à toujours une légère entorse qui se rappel à moi quand je marche.
Dimanche 04/05/2008
Toute la journée j'ai marché à la maison qu'avec une seule béquille, mon genou gauche tremble un peu.
Mercredi 07/05/2008 mes deux entorses sont guéries je marche mieux et je ne prends qu'une béquille à la maison,
Jeudi 08/05/2008
Le matin j'ai beaucoup marché à la maison et dans l'après midi je suis sortie j'ai fais 3 petit tours ce qui fait environ 150 mètres, la différence avec mes orthèses en plastiques est que quand je faisais 150 m avec j'avais les pieds très lourds, la ce sont mes mollets qui se sert mais les pieds sont légers.
On ne peut pas dire que l'on enfile c'est orthèses et que ça marche de suite il faut que les muscles des pieds si habitus, mais quand cela arrive on est bien dedans et surtout cela fait travailler les chevilles, les genoux et les jambes.
Dans des tuyaux de plastiques rien ne travaille.


D'une orthèse nommée PNEUMAFLEX, née d'une idée simple et efficace : un vérin pneumatique pour compenser la déficience musculaire, celui ci remplaçant la force du muscle paralysé. La technique de vérin présente un avantage, la force générée est complètement ajustable et personnalisable pour chaque patient. C'est pourquoi aujourd'hui le produit Pneumaflex convient aussi parfaitement aux enfants, qu'à un grand nombre de maladies ou traumatismes générant une perte totale ou partielle de la force des muscles (ex : Hémiplégie) De plus comme elle est fabriquée sur mesure elle s'adapte parfaitement à chaque type de pied.
Cette orthèse a été testée et éprouvée cliniquement. Sa réalisation s'est effectuée dans différents services de médecine d'orthopédie ou de neurologie sur des Hémiplégies et des séquelles d'accident variées sur les nerfs moteurs testées. Ainsi simplement les personnes incapables de se déplacer normalement, ce qui cause de grosse difficulté de déplacement au quotidien (steppage, pied qui tombe en marchant) car paralysées d'un ou des deux pieds, de pouvoir remarcher correctement et immédiatement.

Ces photos ci jointe et cette vidéo sur un blog (http://pneumaflex.skyblog.com/ ) et le site (http://www.aeropneumatiss.fr/) vous présente une nouvelle invention (Pneumaflex) qui permet aux personnes qui sont paralysé des pieds et qui ne peuvent pas ou pas correctement marcher, de remarché à nouveaux et de se déplacer normalement. Cette invention est déjà brevetée. Déjà plus de 100 adeptes on été conquis.
Pneumaflex est un nouvel espoir pour les personnes atteintes d'un steppage des pieds (paralysie des releveurs de pied et/ou des muscles qui contrôlent le pied, essayez de marcher chez vous sans relever ni bouger votre pied cela vous donnera un aperçu) dû à des origines diverses ; traumatisme (un accident de voiture par ex), une défaillance du nerf, AVC (Accident Vasculaire Cérébrale) ou encore à une hémiplégie, ce qui cause de grosse difficulté de déplacement au quotidien. Avec cette nouvelle Orthèse PNEUMAFLEX des personnes incapables de se déplacer normalement peuvent remarcher et ce comme tout le monde et immédiatement!!



Ce produit n'est pas assez connu car seul une centaine de personnes en profite à ce jour.
Il serait, je pense très intéressant de diffuser un tel sujet dans un chapitre médical ou d'innovation pour que les gens sache qu'il y a une solution.


contact@aeropneumatiss.com